Significados atribuídos por adolescentes à vivência com a fibrose cística: um estudo qualitativo

Abstract

Introdução: nos últimos anos, houve um aumento da ocorrência de doenças crônicas como a fibrose cística entre os adolescentes. Classicamente vinculada às mudanças biológicas, a adolescência compreende ainda alterações comportamentais e psicossociais que assumem importante papel no processo de construção da identidade e transição para a vida adulta. A melhoria recente na sobrevida dos pacientes com fibrose cística tem enfatizado a importância de contextualizar a existência dessa doença com os aspectos inerentes à adolescência e assim assegurar um acompanhamento que os contemple de forma holística e continuada, priorizando abordagens como os cuidados paliativos. Objetivo: compreender o significado atribuído pelos adolescentes à vivência com a fibrose cística. Métodos: realizado estudo descritivo de caráter exploratório e natureza qualitativa, entre fevereiro de 2019 e fevereiro de 2020, no ambulatório de Pneumologia Pediátrica do Instituto de Medicina Integral Prof. Fernando Figueira, referência em Pernambuco para confirmação diagnóstica da fibrose cística, registrando-se em 2019 cerca de 120 pacientes em acompanhamento, sendo aproximadamente um terço adolescentes. Foram incluídos adolescentes com diagnóstico confirmado de fibrose cística, com idade entre 10 a 19 anos. O número final de participantes foi definido por saturação. Foram excluídos pacientes com diagnóstico prévio de outras morbidades, cujas características interferissem nos significados atribuídos à vivência com a fibrose cística. Foi realizada a entrevista individual e semiestruturada como forma de coleta das informações. Para a análise e interpretação das falas, foram utilizados como referencial teórico os autores Aberastury & Knobel e Calligaris, que abordam aspectos importantes relacionados à adolescência. Procurou-se articular esses aspectos com o contexto de uma doença crônica, no caso a fibrose cística. Questões relacionadas aoscuidados paliativos foram abordadas apenas de forma indireta, sobretudo por se tratar de uma abordagem ainda incipiente no serviço no qual foi realizado o estudo. A análise de conteúdo de Bardin em sua modalidade temática foi escolhida para sistematizar a análise e interpretação. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do IMIP, sob o parecer 3.175.609, CAAE 04931418.0.00005201. Resultados: Foram realizadas nove entrevistas. A idade dos pacientes variou entre 11 e 19 anos. As falas foram analisadas segundo oito categorias analíticas (momento da percepção do diagnóstico; convívio com os familiares; convívio com os pares e relacionamentos afetivos; atividades escolares; atividades sociais e comportamento de risco; autocuidado e convívio com a equipe de saúde; formação da identidade) e duas empíricas (lidando com a doença e revelação do diagnóstico às pessoas de sua convivência). O comprometimento clínico atual ou pregresso e as experiências sociais influenciaram a maneira dos pacientes lidarem com a doença. Os jovens pareceram compreender a doença e a importância do acompanhamento, apesar de sofrerem com as interferências presentes na rotina pessoal e escolar; possuíam relações interpessoais positivas, porém precisaram lidar com superproteção dos pais, culpa e isolamento social, sobretudo ao se perceberem diferentes dos pares saudáveis. Conclusões: o significado atribuído à vivência com a fibrose cística envolveu e influenciou diversos aspectos presentes na adolescência: a forma como os jovens se enxergam pertencendo a parte de um determinado grupo, buscam independência e avançam na construção da própria identidade. É preciso manter um canal de escuta ativo e focado nas demandas desses jovens, procurando sensibilizar profissionais e cuidadores e assim proporcionando um acolhimento integral a esses adolescentes.